Living with Lyme

Living with Lyme - Ilkka Vartiovaara plus notes
https://goo.gl/fDYptq

Ks. Microsoftin kaupasta ladattavalla ilmaisella Xodolla tai syötä lyhytosoite url-kenttään täällä http://pdfviewer.softgateon.net/ lukeaksesi suomentamani osuuden klikkaamalla keltaisia muistilappuja, joista aukeaa seuraavat selosteet:

Jo ensimmäisenä yönä Ilkka heräsi siihen, että jokin pisti häntä.

+ + +

Viimeisenä aamuna hän huomasi ikkunalaudalla tuhkakupissa ötökän, joka oli imenyt itsensä verta täyteen.

+ + +

Seuraavana kesänä 1987 muiden valitellessa 25 asteen lämpöä kesäkuussa ja käyttäessä uima-asuja hän paleli niin, että hänen täytyi käyttää pitkiä alusvaatteita.

+ + +

Pahinta oli ja yhä on, etteivät tavalliset kipulääkkeet auttaneet yhtään huolestuen vielä näkönsä heikkenemisestä.

+ + +

Henkilökohtaisesti hän ei epäillyt muuta kuin somaattista tautia, jota hänen kehonsa huusi tietäessään psykiatrina eron psyykkisen taudin välillä.

Ongelmana oli se, että Lymen borrelioosi oli huonosti tunnettu noina aikoina Suomessa.

+ + +

Hän ei ollut koskaan nähnyt elävää, kävelevää punkkia; irrottanut lapsena vain koirista niitä.

Vaikka hän oli vakavasti sairas, kollegoita oli vaikeaa saada uskomaan siihen väittäessään hänen näyttävän hyvältä ja tarvitsevan vain vähän lomaa lehden teosta.

+ + +

Syvällä sisimmässään hän kuitenkin tunsi, ettei hänen elimistönsä ollut kunnossa, mutta oli vaikeaa saada kollegoita ja ystäviä uskomaan sitä.

Potilaspapereissa luki hänen olevan yhteistyökykyinen ja käyttäytyvän hyvin, muttei hänelle kerrottu, mikä häntä vaivaa.

+ + +

Kotona hän pystyi kävelemään vain terveyskengillä ja niin lähellä seinää, ettei kaatuisi.

+ + +

Hän tunsi vähitellen tulevansa ongelmapotilaaksi. Ei CA:ta, ei MS:ää. Ehkä sinulla on vain liikaa stressiä, tohtori Vartiovaara?

+ + +

Yksi hänen kollegoistaan oli kaikkien muiden mahdollisten laboratoriokokeiden ohella listannut borrelian vasta-aineet, mallia 1988, ja kertonut kaikkien tulosten olleen normaalit. Tietokone ei ollut laittanut tähteä borreliavasta-aineiden viereen tuloksen ollessa hiuksen verran raja-arvon alapuolella.

Kukaan ei kiinnittänyt huomiota kohonneeseen titteriin oltuaan viimeinen mahdollisuus saada diagnoosi ja hoitoa ajoissa, josta hän oli yhä edelleen hieman katkera.

+ + +

Oltuaan yliopistollisen sairaalan infektio-osastolla hän tunsi olonsa edelleen kamalaksi, tietäessään kuitenkin jo, minkä takia oli niin sairas.

Oudosti borrelian vasta-ainetestit olivat yhä edelleen negatiiviset, ymmärtäessään, että erilaisilla kannoilla on erilaiset antigeeniset ominaisuudet, ja tuohon aikaan Yhdysvaltojen länsirannikolla olevat kannat erosivat itärannikon kannoista.

Lisäksi hänellä ei ollut erythema migransia koskaan, vain iso möykky otsassa.

+ + +

Hän sai elokuussa 1988 ensimmäisen laskimon sisäisen keftriaksonikuurin, joka kesti kaksi viikkoa ja jonka jälkeen kaiken piti olla ohi tuolloisen tietämyksenkin mukaan. Mutta hitaasti hän palasi takaisin entiseen huonoon tilaansa.

+ + +

Sitten syksyllä 1989 hän meni uudestaan Yhdysvaltoihin, jossa hänelle tehtiin T-solujen proliferaatiotesti, joka oli positiivinen ja todisti epäilynsä oikeaksi, että infektio oli edelleen päällä.

Tuon jälkeen hän söi doksisykliiniä kaksi kuukautta 300 mg päivässä voidessaan vähän paremmin sen jälkeen, mutta vain noin kahden kuukauden ajan, jonka jälkeen kaikki alkoi uudestaan ja muuttui pahemmaksi.

+ + +

Hän tunsi spirokeetan olevan elossa ja voivan hyvin.

Seuraava hoitoyritys keftriaksonin kanssa oli keväällä 1992, jonka jälkeen kollegat sanoivat, ettei tehtävissä ole mitään enempää.

+ + +

Hän jäi ensimmäisenä Suomessa eläkkeelle Lymen borrelioosista vuonna 1992.

+ + +

Hän kuuli Jarmo Oksista, jonka laboratoriossa tehtiin borreliaan PCR-testejä. Hänestä lähetettiin verta ja selkäydinnestettä tutkittavaksi osoittautuen positiiviseksi, toisin sanoen spirokeetta oli elossa hänen kehossaan vielä kuuden vuodenkin jälkeen.

Massiivinen hoito alkoi laskimoon keftriaksonilla 2 g ja atsitromysiinillä 250 mg päivittäin neljä viikkoa, sitten jatkettiin kefiximellä 400 mg kahdesti päivässä, plus atsitromysiiniä vuoroviikkoina samalla annoksella. Tässä meni kesäkuun loppuun lähes puoli vuotta. Ajatuksena oli luonnollisesti tappaa mikrobit solunsisäisesti ja -ulkoisesti.

Jotkut ihmettelivät, kumpi kuolee ensin, hän vai spirokeetta, mutta hän halusi ottaa riskin.

Se oli vaikeaa vatsalle, johon hän tarvitsi omepratsolia. Mutta todellisena salaisena aseena oli Gefilus-piimä, joka sisältää valtavia määriä lactophilus-bakteereita. Kun keftriaksoni-hoidossa oli ollut paljon ongelmaa suoliston hiivojen kanssa; nyt hän joi 2 litraa piimää päivässä ja tunsi olonsa hyväksi sillä alueella.

+ + +

Useita kuukausia hoidon päättymisen jälkeen toistettiin PCR ja se oli negatiivinen sekä veressä että selkäydinnesteessä, joka oli yksi parhaita asioita vuosiin. Kaikki luulivat, että kovat ajat olisivat ohi, mutta olivat väärässä.

+ + +

Ajattelen monia Lyme-potilaita, jotka pysyvät diagnosoimattomina: Suomessa nykyään noin 400 uutta potilasta diagnosoidaan vuodessa, ja täytyy olla monia, jotka eivät saa koskaan testejä. Heidän täytyy kärsiä valtavasti, juosta lääkäriltä lääkärille etsiessään apua turhaan. Yksi pahimmista loukkauksista on leimata krooniseksi valittajaksi. Lääkäreiden on diagnosoitava uudet tapaukset mahdollisimman aikaisessa vaiheessa ja testattava vanhat kipupotilaat kaiken varalta, koska hoidolla on saatu hyviä tuloksia vuosia alkuperäisen infektion jälkeen. Mitä pitäisi tehdä, kun potilaalla on tyypillinen Lyme-taudin historia, mutta negatiivinen serologia? Tämä on edelleen kuuma kysymys erityisesti Yhdysvalloissa. Olen vahvasti sitä mieltä, että tällaisissa tapauksissa olisi annettava suun kautta antibiootteja. Tavallisiin laboratoriotesteihin ei voida luottaa ja PCR on liian kallis rutiinikäyttöön. Kun koko kuva osoittaa kohti Lymen borrelioosia, on sekä eettisesti että lääketieteellisesti oikein hoitaa.

- Ilkka Vartiovaara 1.4.1995 Lancetissa

+ + +

Jotkut sanovat, että ollakseen hyvä lääkäri, on oltava vakavasti sairas itse. Olen taipuvainen olemaan samaa mieltä. Lääkäreinä aliarvioimme pelkoa tulla sokeaksi, kuuroksi, liikkumattomaksi, unettomaksi, lyhytpinnaiseksi. Ymmärrän helposti niitä, jotka muuttuvat uskonnollisiksi elämän kääntyessä todella heitä vastaan. Jos on kokeillut kaikki tavanomaiset konstit ja se ei ole auttanut, miksi ei voisi katsoa ylöspäin ja yrittää löytää jotain lohdutusta sieltä? Agnostikkona en ole saanut sillä tavoin apua, mutta ymmärrän nyt uskonnollisia ajatuksia paremmin kuin ennen. Joissakin sairauksissa potilas on yhtä haavoittuva kuin vastasyntynyt vauva, sillä erolla, että huolehtiva äiti puuttuu. Ja voimme olla todella peloissamme, kun mikään ei tunnu järkevältä. Jos voisin harjoittaa lääketiedettä nyt, olisin luultavasti parempi lääkäri kuin olin noin 20 vuotta sitten.

- Ilkka Vartiovaara 1.4.1995 Lancetissa

Living with Lyme
https://goo.gl/fDYptq